Czasami zastanawiamy się czy nasze, czyli Drużyny Szpiku, działanie ma sens, czy nie jest to syzyfowa praca? Ale kiedy otrzymujemy sygnały zwrotne od chorych, ich bliskich, czy przyjaciół, wszelkie wątpliwości, zniechęcenia mijają, a wiatr powraca do naszych skrzydeł. Chcieliśmy się z Wami podzielić pięknym listem od Darii (wyraziła na to zgodę), która przez kilka miesięcy towarzyszyła w chorobie małemu Miłoszowi. Opowieść Darii wzrusza, porusza i zachęca do działania.
Oto wzruszająca opowieść Darii, która w chorobie towarzyszy małemu Miłoszowi:
Witam,
Siódmego czerwca pisałam do Was, Droga Drużyno Szpiku, iż w Poznaniu leczy się od miesiąca mój kochany kuzyn, Miłoszek i wówczas, chciałam podziękować za uśmiechy jakie darowaliście mojemu kuzynowi i reszcie dzieciaków, w związku z odwiedzinami ich. Pamiątkowe zdjęcia Miłoszka z tych odwiedzin niezmiernie wzruszyło nas wszystkich i dało poczucie, że jesteście drużyną wsparcia, niezastąpioną wręcz. Wtedy też właściwie pierwszy raz zobaczyliśmy na fotografii naszego malca już w szpitalu i do dziś pamiętam potok myśli, które kłębiły się w mojej głowie. Począwszy od tego, że nie mogliśmy się pogodzić i wręcz uwierzyć, że Miłoszek jest w szpitalu – bo ludziom białaczka kojarzy się z czymś najgorszym, więc to przecież niemożliwe, że prawie najmłodszy członek naszej rodziny zachorował – w dodatku wiecznie roześmiany i taki słodki, niewinny. Z drugiej strony niesamowity przypływ woli walki i energii, i nieskończonej nadziei, że wszystko to szybko minie i „będzie dobrze” – powtarzaliśmy. Mimo, że o białaczce słyszy się nieco częściej, to jak wspomniałam, ludzie mają o niej często błędne wyobrażenie – i ja sama nie byłam pewna, czym owa właściwie jest. Dziś wiem o wiele więcej, a wszystkich tych, których oblewa paniczny pot na samą myśl o tej chorobie, jak nas na samym początku – uspokajam, bo przecież wszystko będzie dobrze.
Wasza troska o małych pacjentów poznańskiej Onkologii wciąż wzrusza nas wszystkich, szczególnie dlatego, że nie do końca wiedzieliśmy jak rozświetlić dzieciom i rodzicom chorych dzieci, a szczególnie Miłoszkowi, czas choroby. Tym bardziej, że dzieli nas grubo ponad 300 kilometrów. Wtedy też strasznie bolała niemoc, na którą byliśmy skazani. Maj i czerwiec minął nam zatem na wysyłaniu do Miłoszka i jego rodziców, brata i dziadków życzeń zdrowia i obietnic, że wszystko będzie dobrze, a my pomożemy jak tylko możemy. Mijały kolejne dni, składanych obietnic było coraz więcej, powoli pogodziliśmy się z tym, co ma miejsce te kilkaset kilometrów od nas i właściwie, jeszcze wtedy czułam skrępowanie, gdy ktoś pytał o mojego kuzyna i właściwie nie umiałam wytłumaczyć na czym polega leczenie i jak on się czuje, i dzisiaj, po pobycie na oddziale V, jeszcze bardziej doceniam Waszą opiekę i działalność, a przede wszystkim wiem więcej. Nie umiałam pocieszyć jego rodziców, ani brata. Nie umiałam odgonić od siebie czarnych myśli. Mogłam jednak liczyć na znajomych, od których dostałam bardzo duże wsparcie. Dziękuję Wam. Zaraz później zrozumiałam, że nie wystarczą tylko słowa, choć są bardzo ważne. Tak naprawdę, dopóki nie przekroczy się drzwi Oddziału Piątego – wie się niewiele, dopiero później dosłownie WSZYSTKO SIĘ ZMIENIA.
Żyjąc w pewnej niewiedzy, z lękiem co dalej… dostawaliśmy wiadomości od mamy Miłoszka. To, że dostawał chemię – kojarzyliśmy chemię, jednak nie znając skutków ubocznych jej podawania. SMS od mamy, Beaty, o tym, że właśnie miał nakłucie – zastanawiał nas właściwie, czym owo jest. Samo słowo nowotwór budziło niesamowity lęk i wiele znaków zapytania. Dziś – więcej wiem… Prócz tego i ja, i znajomi, przy każdej okazji zastanawialiśmy się, dlaczego i dlaczego, i jak pomóc, i jak wyleczyć… I tak bezradnie planowaliśmy wspaniałe rzeczy, z których udało nam się spełnić zaledwie kilka, ale nie poddajemy się. Stąd jeszcze większe ukłony w stronę Drużyny Szpiku, że w dzisiejszym świecie potrafi znaleźć chęci, by pomagać. Słowo „pomagam” – brzmi banalnie, ale w grę wchodzi rzeczywista, silna pomoc – stanowiąca nierozerwalną więź z nastawieniem w czasie walki z chorobom, bo prócz nadziei trzeba też działać, podejmować próby i starać się, by nadzieja przybrała kształt namacalnej, to jest – czynów. Tylko te czyny potrafią wzbudzić uśmiech na twarzach dzieci i rodziców. Kontynuując, miałam wrażenie, że nie umieliśmy na głos mówić o przyszłości i nawet dziś, mimo że minęło już prawie pięć miesięcy, nie do końca składamy myśli o tym, jak bardzo boimy się, a z drugiej strony jak chcemy walczyć… I gdy ktoś pyta mnie, co u Miłoszka – nie umiem tak naprawdę odpowiedzieć. Najbardziej chyba lęk wzbudzała myśl, co czują rodzice Miłoszka – wszakże nasze najbliższa rodzina… Co czuje on sam?
Gdy padła propozycja, bym odwiedziła Młodego w szpitalu i została z nim na trochę, nie umiałam sobie tego wyobrazić. Przede mną obrona pracy licencjackiej, wakacje – kolejne miesiące relaksu i imprez. To na nic, najważniejsze by być, już być na miejscu i przede wszystkim z Miłoszkiem – zdecydowałam! Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że tegoroczne wakacje będą zupełnie inne. Pierwsza wizyta na Oddziale Piątym… Byłam tak bardzo skupiona na tym, żeby w końcu zobaczyć Miśka, że praktycznie umknął mi widok innych dzieci – tak, dzieci bez włosków i w chustkach, i dzieci bardzo spokojnych, uśmiechniętych, choć dało się wyczuć ich cierpienie… Kolejne dni płynęły bardzo szybko – mimo, że znajdowałam się w miejscu, którego ludzie nie chcą odwiedzać i kojarzy się z tym, co najgorsze, nasz czas upływał na zabawie, grach, malowaniu i tańczeniu w rytm znanych melodii, a reszta to nasza słodka tajemnica. Oczywiście, zastanawiało mnie dalej dlaczego akurat te dzieci tak cierpią – nie będę opisywała dokładniej, co tak naprawdę przeżyć można na Onkologii dziecięcej, bo raz – nie do końca umiem to ubrać w słowa, dwa – podświadomie nie chcę przypominać sobie pewnych obrazów, a trzy – to chyba lepiej pamiętać te dobre momenty, prawda? Niektórzy pytali mnie, „jak dałam radę” – ku ich zaskoczeniu, odpowiadałam, że byłam wręcz szczęśliwa, że mogę być w tamtym miejscu, z tamtymi dziećmi i ich rodzicami. Był to niesamowity zaszczyt, poznać tak wspaniałe osoby – tak też napisałam w dedykacji pod własnym wierszem, który wisi na jednej z tablic, z tego co pamiętam w sali siódmej, by umilał czas Wiktorowi. Jak Wiktor to i reszta dzieci, które poznałam – mali pacjenci, choć i zdarzali się Ci starsi, których widok wzbudzał uśmiech na mojej twarzy – zawsze! Najbardziej jednak boli mnie to, że faktycznie nie umiem lepiej, dokładniej, opisać tej niesamowitej „przygody”. Doceniłam niepodważalną rolę rodzica w takiej sytuacji. Rodzice, których poznałam w czerwcu, a miałam okazję z przerwami spotykać aż do połowy września, to – szukając jednego określenia – bohaterowie. Jest mi wstyd, że nie jestem w stanie opisać ich charakterów, siły, potencjału i dobrych serc. Przecież od wielu lat poznaję ludzi, w różnych miejscach w kraju, ale Ci rodzice i opiekunowie, których poznałam w Poznaniu, to było coś bardzo wyjątkowego. Jedną z mam, jest moja chrzestna – Beatka. Z całego serca życzę im jak najlepiej i dziękuję, że miałam okazję z nimi przebywać przez ten okres. Przed oczyma widzę kilka z tych postaci, z którymi się zaprzyjaźniłam, i które tak mnie zaszokowały swoim ciepłem. Brak słów, by ich opisać. Zdawałoby się, że zwykli ludzie – zapracowani, starsi, młodsi, z miast czy wsi – nieważne, ważne, że zasługują na wszystko, co najlepsze i są dla mnie, ze wzruszeniem muszę to napisać, BOHATERAMI. Na nic tłumy ludzi, których mija się każdego dnia, czy znajomi, na których tak naprawdę nie zawsze możemy liczyć. Ci rodzice z poznańskiego Oddziału Piątek zawstydzają mnie swoją skromnością, pokorą i wytrwałością. Gdy sklejam w całość portrety dzieci i ich opiekunów, najukochańszych rodziców – robi mi się ciepło na sercu. Pozdrawiam z całego serducha wszystkich, których mogłam tam poznać, łącznie z personelem Oddziału, który każdego dnia dodaje charakteru i woli walki tak, by wszystko funkcjonowało w porządku i jeszcze lepiej na „Piątce”. Wiktor, Dominik, Kamil, Mikołaj, Konrad, Marek, Zuzanna, Karolina, Wiktoria i cała reszta niesamowitych postaci, która zapewne nie zdaje sobie sprawy z tego, jak wielkim skarbem i siłą są dla nas – dla ludzi, którzy niekoniecznie potrafią docenić to, co mają. Nigdy Was nie zapomnę i mam nadzieję, że uda nam się jeszcze kiedyś spotkać, a gdybyście czegokolwiek potrzebowali, piszcie! Beata, Olek – wszystko będzie dobrze 😉
A gdy wczoraj przeczytałam, że dawca szpiku dla Dominika wycofał się – strasznie się przestraszyłam. Jeszcze tydzień temu rozmawiałam z mamą Dominika, która ze spokojem i szczęściem w głosie mówiła, że za jakiś czas przenoszą się piętro wyżej, by przygotowywać się do wyczekanego przeszczepu. Jest to dla wszystkich niesamowity szok, a zarazem okazja, by zbadać szpik i być może podarować życie – tak, życie – nie kwiaty, list, zabawkę pluszową czy nową grę – a życie. Nie wyobrażam sobie innej opcji. Dominik, mimo że ma 10 lat, a ja jestem od niego o drugie tyle starsza, okazał się być super kompanem do zabawy i rozmowy. Uwielbia Spidermana i Bas Tajpana – polskiego wykonawcę reagge z mojej okolicy, Dąbrowy Górniczej. Staram się namówić znajomych, jak i samą siebie, by oddać próbkę krwi i przełamać lęk. Motywacją jest szczęście i uśmiech Dominika – jego życie. Dziękujemy Wam, Drużyno Szpiku za apel o RATOWANIE ŻYCIA – wołanie o pomoc – jak inaczej nazwać starania, by ten drobny 10-latek dostał nowe życie? Mocno trzymam kciuki.
Każdy zawsze mówi mi, że straszna ze mnie gaduła. Szanowni Państwo, w tym momencie przypominam sobie te wszystkie chwile, w tle leci piosenka Gun’s N’ Roses – Knockin On Heavens Door, a ja nie jestem w stanie napisać nic więcej…
Wasza troska o małych pacjentów poznańskiej Onkologii wciąż wzrusza nas wszystkich, szczególnie dlatego, że nie do końca wiedzieliśmy jak rozświetlić dzieciom i rodzicom chorych dzieci, a szczególnie Miłoszkowi, czas choroby. Tym bardziej, że dzieli nas grubo ponad 300 kilometrów. Wtedy też strasznie bolała niemoc, na którą byliśmy skazani. Maj i czerwiec minął nam zatem na wysyłaniu do Miłoszka i jego rodziców, brata i dziadków życzeń zdrowia i obietnic, że wszystko będzie dobrze, a my pomożemy jak tylko możemy. Mijały kolejne dni, składanych obietnic było coraz więcej, powoli pogodziliśmy się z tym, co ma miejsce te kilkaset kilometrów od nas i właściwie, jeszcze wtedy czułam skrępowanie, gdy ktoś pytał o mojego kuzyna i właściwie nie umiałam wytłumaczyć na czym polega leczenie i jak on się czuje, i dzisiaj, po pobycie na oddziale V, jeszcze bardziej doceniam Waszą opiekę i działalność, a przede wszystkim wiem więcej. Nie umiałam pocieszyć jego rodziców, ani brata. Nie umiałam odgonić od siebie czarnych myśli. Mogłam jednak liczyć na znajomych, od których dostałam bardzo duże wsparcie. Dziękuję Wam. Zaraz później zrozumiałam, że nie wystarczą tylko słowa, choć są bardzo ważne. Tak naprawdę, dopóki nie przekroczy się drzwi Oddziału Piątego – wie się niewiele, dopiero później dosłownie WSZYSTKO SIĘ ZMIENIA.
Żyjąc w pewnej niewiedzy, z lękiem co dalej… dostawaliśmy wiadomości od mamy Miłoszka. To, że dostawał chemię – kojarzyliśmy chemię, jednak nie znając skutków ubocznych jej podawania. SMS od mamy, Beaty, o tym, że właśnie miał nakłucie – zastanawiał nas właściwie, czym owo jest. Samo słowo nowotwór budziło niesamowity lęk i wiele znaków zapytania. Dziś – więcej wiem… Prócz tego i ja, i znajomi, przy każdej okazji zastanawialiśmy się, dlaczego i dlaczego, i jak pomóc, i jak wyleczyć… I tak bezradnie planowaliśmy wspaniałe rzeczy, z których udało nam się spełnić zaledwie kilka, ale nie poddajemy się. Stąd jeszcze większe ukłony w stronę Drużyny Szpiku, że w dzisiejszym świecie potrafi znaleźć chęci, by pomagać. Słowo „pomagam” – brzmi banalnie, ale w grę wchodzi rzeczywista, silna pomoc – stanowiąca nierozerwalną więź z nastawieniem w czasie walki z chorobom, bo prócz nadziei trzeba też działać, podejmować próby i starać się, by nadzieja przybrała kształt namacalnej, to jest – czynów. Tylko te czyny potrafią wzbudzić uśmiech na twarzach dzieci i rodziców. Kontynuując, miałam wrażenie, że nie umieliśmy na głos mówić o przyszłości i nawet dziś, mimo że minęło już prawie pięć miesięcy, nie do końca składamy myśli o tym, jak bardzo boimy się, a z drugiej strony jak chcemy walczyć… I gdy ktoś pyta mnie, co u Miłoszka – nie umiem tak naprawdę odpowiedzieć. Najbardziej chyba lęk wzbudzała myśl, co czują rodzice Miłoszka – wszakże nasze najbliższa rodzina… Co czuje on sam?
Gdy padła propozycja, bym odwiedziła Młodego w szpitalu i została z nim na trochę, nie umiałam sobie tego wyobrazić. Przede mną obrona pracy licencjackiej, wakacje – kolejne miesiące relaksu i imprez. To na nic, najważniejsze by być, już być na miejscu i przede wszystkim z Miłoszkiem – zdecydowałam! Wtedy jeszcze nie wiedziałam, że tegoroczne wakacje będą zupełnie inne. Pierwsza wizyta na Oddziale Piątym… Byłam tak bardzo skupiona na tym, żeby w końcu zobaczyć Miśka, że praktycznie umknął mi widok innych dzieci – tak, dzieci bez włosków i w chustkach, i dzieci bardzo spokojnych, uśmiechniętych, choć dało się wyczuć ich cierpienie… Kolejne dni płynęły bardzo szybko – mimo, że znajdowałam się w miejscu, którego ludzie nie chcą odwiedzać i kojarzy się z tym, co najgorsze, nasz czas upływał na zabawie, grach, malowaniu i tańczeniu w rytm znanych melodii, a reszta to nasza słodka tajemnica. Oczywiście, zastanawiało mnie dalej dlaczego akurat te dzieci tak cierpią – nie będę opisywała dokładniej, co tak naprawdę przeżyć można na Onkologii dziecięcej, bo raz – nie do końca umiem to ubrać w słowa, dwa – podświadomie nie chcę przypominać sobie pewnych obrazów, a trzy – to chyba lepiej pamiętać te dobre momenty, prawda? Niektórzy pytali mnie, „jak dałam radę” – ku ich zaskoczeniu, odpowiadałam, że byłam wręcz szczęśliwa, że mogę być w tamtym miejscu, z tamtymi dziećmi i ich rodzicami. Był to niesamowity zaszczyt, poznać tak wspaniałe osoby – tak też napisałam w dedykacji pod własnym wierszem, który wisi na jednej z tablic, z tego co pamiętam w sali siódmej, by umilał czas Wiktorowi. Jak Wiktor to i reszta dzieci, które poznałam – mali pacjenci, choć i zdarzali się Ci starsi, których widok wzbudzał uśmiech na mojej twarzy – zawsze! Najbardziej jednak boli mnie to, że faktycznie nie umiem lepiej, dokładniej, opisać tej niesamowitej „przygody”. Doceniłam niepodważalną rolę rodzica w takiej sytuacji. Rodzice, których poznałam w czerwcu, a miałam okazję z przerwami spotykać aż do połowy września, to – szukając jednego określenia – bohaterowie. Jest mi wstyd, że nie jestem w stanie opisać ich charakterów, siły, potencjału i dobrych serc. Przecież od wielu lat poznaję ludzi, w różnych miejscach w kraju, ale Ci rodzice i opiekunowie, których poznałam w Poznaniu, to było coś bardzo wyjątkowego. Jedną z mam, jest moja chrzestna – Beatka. Z całego serca życzę im jak najlepiej i dziękuję, że miałam okazję z nimi przebywać przez ten okres. Przed oczyma widzę kilka z tych postaci, z którymi się zaprzyjaźniłam, i które tak mnie zaszokowały swoim ciepłem. Brak słów, by ich opisać. Zdawałoby się, że zwykli ludzie – zapracowani, starsi, młodsi, z miast czy wsi – nieważne, ważne, że zasługują na wszystko, co najlepsze i są dla mnie, ze wzruszeniem muszę to napisać, BOHATERAMI. Na nic tłumy ludzi, których mija się każdego dnia, czy znajomi, na których tak naprawdę nie zawsze możemy liczyć. Ci rodzice z poznańskiego Oddziału Piątek zawstydzają mnie swoją skromnością, pokorą i wytrwałością. Gdy sklejam w całość portrety dzieci i ich opiekunów, najukochańszych rodziców – robi mi się ciepło na sercu. Pozdrawiam z całego serducha wszystkich, których mogłam tam poznać, łącznie z personelem Oddziału, który każdego dnia dodaje charakteru i woli walki tak, by wszystko funkcjonowało w porządku i jeszcze lepiej na „Piątce”. Wiktor, Dominik, Kamil, Mikołaj, Konrad, Marek, Zuzanna, Karolina, Wiktoria i cała reszta niesamowitych postaci, która zapewne nie zdaje sobie sprawy z tego, jak wielkim skarbem i siłą są dla nas – dla ludzi, którzy niekoniecznie potrafią docenić to, co mają. Nigdy Was nie zapomnę i mam nadzieję, że uda nam się jeszcze kiedyś spotkać, a gdybyście czegokolwiek potrzebowali, piszcie! Beata, Olek – wszystko będzie dobrze 😉
A gdy wczoraj przeczytałam, że dawca szpiku dla Dominika wycofał się – strasznie się przestraszyłam. Jeszcze tydzień temu rozmawiałam z mamą Dominika, która ze spokojem i szczęściem w głosie mówiła, że za jakiś czas przenoszą się piętro wyżej, by przygotowywać się do wyczekanego przeszczepu. Jest to dla wszystkich niesamowity szok, a zarazem okazja, by zbadać szpik i być może podarować życie – tak, życie – nie kwiaty, list, zabawkę pluszową czy nową grę – a życie. Nie wyobrażam sobie innej opcji. Dominik, mimo że ma 10 lat, a ja jestem od niego o drugie tyle starsza, okazał się być super kompanem do zabawy i rozmowy. Uwielbia Spidermana i Bas Tajpana – polskiego wykonawcę reagge z mojej okolicy, Dąbrowy Górniczej. Staram się namówić znajomych, jak i samą siebie, by oddać próbkę krwi i przełamać lęk. Motywacją jest szczęście i uśmiech Dominika – jego życie. Dziękujemy Wam, Drużyno Szpiku za apel o RATOWANIE ŻYCIA – wołanie o pomoc – jak inaczej nazwać starania, by ten drobny 10-latek dostał nowe życie? Mocno trzymam kciuki.
Każdy zawsze mówi mi, że straszna ze mnie gaduła. Szanowni Państwo, w tym momencie przypominam sobie te wszystkie chwile, w tle leci piosenka Gun’s N’ Roses – Knockin On Heavens Door, a ja nie jestem w stanie napisać nic więcej…
Z pozdrowieniami,
Daria S.
ciocia Miłoszka ;-)) – w mieście: Dąbrowa Gornicza, Katowice.
http://marzycielskapoczta.pl/milosz-jarka/
Daria S.
ciocia Miłoszka ;-)) – w mieście: Dąbrowa Gornicza, Katowice.
http://marzycielskapoczta.pl/milosz-jarka/