Refundacja leków dla osób cierpiących na chorobę Niemanna Picka typu C to kwestia, o którą walczą parlamentarzyści, m.in. poseł Paweł Arndt. Na bardzo kosztowne leczenie powstrzymujące rozwój choroby stać niewielu. W Polsce na tą chorobę cierpi ok. 25 osób.
Osoby cierpiące na chorobę Niemanna Picka typu C bez kosztownego leczenia skazane są na wczesną śmierć. Cały czas trwają rozmowy w kwestii refundacji leków na chorobę Niemanna Picka typu C – mówi poseł Paweł Arndt. Kilku posłów jest zainteresowanych tą sprawą, bo chorych na chorobę Niemanna Picka w Polsce jest ok. 20-25 osób. Próbujemy przekonać Ministerstwo Zdrowia, żeby pozytywnie rozpatrzyło wniosek tych osób, które bez tych leków właściwie są skazane na śmierć. Odbyliśmy rozmowy z kilkoma z ministrów, natomiast najistotniejszą rozmową była rozmowa z pełnomocnikiem Ministra ds. Chorób Rzadkich i tutaj jest pewna szansa, że te procedury, które muszą powstać, żeby te leki mogły być refundowane, będą w wersji skróconej. 1 lipca 2011 roku zaczęły obowiązywać nowe uregulowania prawne w zakresie działalności leczniczej. Z dniem wejścia w życie ustawy niepubliczne zakłady opieki zdrowotnej stają się przedsiębiorstwami podmiotów leczniczych. Wymagane jest więc zgłoszenie działalności gospodarczej od instytucji, których celem nie jest przynoszenie korzyści materialnych. Pojawiły się obawy, że m.in. Caritas będzie musiał zaprzestać działalności leczniczej. Takiej obawy nie ma, tzn. zaprzestanie działalności leczniczej raczej nie wchodzi w grę, natomiast istnieje wątpliwość, która została zapisana w ustawie o działalności leczniczej związana z koniecznością przekształcenia się instytucji, które mają podpisaną decyzję z Narodowym Funduszem Zdrowia – mówi poseł. Jednak, żeby te instytucje mogły nadal zajmować się leczeniem być może należałoby wydzielić pewną część z tych wszystkich instytucji pozarządowych zajmujących się charytatywnie leczeniem, ale mam nadzieję, że nie będzie musiało do tego dojść, że uda się przekonać ministerstwo, że warto dokonać w taki sposób zmian w ustawie o działalności leczniczej, że te wszystkie instytucje, m.in. hospicja będą mogły prowadzić w dalszym ciągu działalność leczniczą w takiej formie jak do tej pory. Poseł Paweł Arndt aktywnie zabiega o refundację leków na chorobę Niemanna Picka typu C oraz o to, żeby instytucje świadczące usługi lecznicze i nie czerpiące z tego korzyści materialnych mogły nadal prowadzić swoją działalność.
(Buk)